O que é Lúpus?


Olá pessoal, hoje vim falar de um assunto bem sério e que quase ninguém conhece, o lúpus. Confesso que até pouco nem eu conhecia essa doença até uma amiga minha de facebook partilhar sua luta diária contra tal, sempre que a via compartilhando coisa sobre a doença ficava bem intrigada, e tinha questões na minha cabeça do tipo: "Que doença é essa?", "Será que é curável?", "Porque ela engorda e emagrece de repente?"...

Diferente do que pensamos o lúpus não é uma doença rara ela pode acontecer com qualquer um e a qualquer momento da vida, lúpus é uma doença autoimune que pode afetar desde a pele até articulações rins e cérebro, entre outros órgãos. Basicamente o sistema imunológico da pessoa passa a atacar tecidos saudáveis por engano, o que leva ao desenvolvimento de uma inflamação que com o passar do tempo se torna crônica. Mais comum em mulheres, a doença pode se desenvolver tanto a partir de causas genéticas quanto por motivos externos - como algumas drogas. Os sintomas do lúpus variam muito de acordo com a pessoa, e também com a parte do corpo atingida pela doença. Entre os mais comuns estão: 

Dor e edemas nas articulações


Dor no peito ao inspirar profundamente


Fadiga


Febre sem outra causa


Desconforto geral, ansiedade, mal-estar


Perda de cabelo


Feridas na boca


Sensibilidade à luz do sol


Entre a lista de famosos que possuem a doença estão:



 Selena Gomez


Lady Gaga

Astrid Fontelene

Toni Braxton

Entre outros...

Resolvi entrevistar esta minha amiga, já que só ela que vive na pele o que é ter lúpus pode explicar sobre isso para nós, o nome dela é Thayane Alves, ela nos conta em depoimento como foi a descoberta da doença e como foi a reação da sua família ao passar do tempo.


Thayane Alves:

"Meu nome e Thayane Alves tenho Lupus desde dos meus 12 anos de idade quando começou os sintomas foi muito difícil concluir meu diagnostico depois de varios exames idas e vindas ao hospital enfim descobri que era Lupus minha familia entrou em desespero por ninguém conhecia e nunca tinha ouvido falar sobre isso,fiquei 4 meses internada na UFRJ Pediátrica buscando tratamento.. esses meses que fiquei internada foi muito difícil fiz pulsoterapia fiquei com alguns problemas de memoria fiquei muito magra pesando 40 Kilos... depois de longas lutas fui transferida para um hospital de adolescentes Pedro Enersto la comecei a me recuperar muito bem depois de alguns dias tive alta,Daí tive alta fui fazer o tratamento em casa.. ocorreu tudo bem ia no hospital quase todo dia,depois o intervalo de tempo ia aumentado conforme eu me recuperava no começo eu tomei muitos remédios,incluindo o corticóide 80 mg foi uma diferença enorme engordei muito fiquei inxada todos me perguntavam o porque que eu estava daquele jeito tudo era tao recente... e eu nem sabia responder,o tempo foi passando o remédio foi diminuindo tudo foi ficando no controle... Mais de repente em novembro de 2014 tive uma recaída sentia muitas dores nao conseguia andar direito,fui ao hospital tive a opção de me tratar em casa comecei a usar corticóide de novo e outros remedios que o medico ja tinha me dado alta, depois de 6 meses, ja tive alta do corticóide novamente, esta tudo voltando ao normal, Hoje estou aqui querendo agradecer Minha Mãe minha família que nunca desistiu de min e esto sempre ao meu lado."

Foto antes do tratamento


Foto durante o tratamento



Antes de descobrir a doença, atualmente ela conta que não pode mais pegar sol como pegava antes!
Thayane me contou também que toma muitos remédios para manter a doença controlada, mas que existe um remédio chamado Rituximabe ela precisa mas pelo fato de ele ser muito caro ela não pode arcar com as despesas, ela disse que já entrou com uma ação na justiça contra o governo para conseguir, porém até agora nada foi feito!

Remédios tomados por ela como Corticóide, Requinol AAS micofenolato.

Perguntei a ela como é conviver com o lúpus e a resposta foi:
" Conviver com o lúpus não é fácil, se tiver um tratamento correto vive muito bem, mais tem dias que estou péssima com dores nas articulações que nem consigo me levantar...
O segredo é ficar alegre feliz e agradecer quando não estar sentindo dor . As dificuldades são muitas, aliás o sol e o maior vilão."
Gostaria de agradecer primeiramente a participação de Thayane Alves, e desejar que seu remédio venha logo, e que você tenha muita força nessa caminhada afinal não é fácil.
Enfim pessoal, é isso espero que tenham gostado e que tenham todas as duvidas sanadas, qualquer dúvida é só perguntar aqui no post que eu vou tentar responder todas ao máximo, beijos!

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