Dor e edemas nas articulações
Dor no peito ao inspirar profundamente
Fadiga
Febre sem outra causa
Desconforto geral, ansiedade, mal-estar
Perda de cabelo
Feridas na boca
Sensibilidade à luz do sol
Entre a lista de famosos que possuem a doença estão:
Selena Gomez
Lady Gaga
Astrid Fontelene
Toni Braxton
Resolvi entrevistar esta minha amiga, já que só ela que vive na pele o que é ter lúpus pode explicar sobre isso para nós, o nome dela é Thayane Alves, ela nos conta em depoimento como foi a descoberta da doença e como foi a reação da sua família ao passar do tempo.
Thayane Alves:
"Meu nome e Thayane Alves tenho Lupus desde dos meus 12 anos de idade quando começou os sintomas foi muito difícil concluir meu diagnostico depois de varios exames idas e vindas ao hospital enfim descobri que era Lupus minha familia entrou em desespero por ninguém conhecia e nunca tinha ouvido falar sobre isso,fiquei 4 meses internada na UFRJ Pediátrica buscando tratamento.. esses meses que fiquei internada foi muito difícil fiz pulsoterapia fiquei com alguns problemas de memoria fiquei muito magra pesando 40 Kilos... depois de longas lutas fui transferida para um hospital de adolescentes Pedro Enersto la comecei a me recuperar muito bem depois de alguns dias tive alta,Daí tive alta fui fazer o tratamento em casa.. ocorreu tudo bem ia no hospital quase todo dia,depois o intervalo de tempo ia aumentado conforme eu me recuperava no começo eu tomei muitos remédios,incluindo o corticóide 80 mg foi uma diferença enorme engordei muito fiquei inxada todos me perguntavam o porque que eu estava daquele jeito tudo era tao recente... e eu nem sabia responder,o tempo foi passando o remédio foi diminuindo tudo foi ficando no controle... Mais de repente em novembro de 2014 tive uma recaída sentia muitas dores nao conseguia andar direito,fui ao hospital tive a opção de me tratar em casa comecei a usar corticóide de novo e outros remedios que o medico ja tinha me dado alta, depois de 6 meses, ja tive alta do corticóide novamente, esta tudo voltando ao normal, Hoje estou aqui querendo agradecer Minha Mãe minha família que nunca desistiu de min e esto sempre ao meu lado."
Foto antes do tratamento
Foto durante o tratamento
Antes de descobrir a doença, atualmente ela conta que não pode mais pegar sol como pegava antes!
Thayane me contou também que toma muitos remédios para manter a doença controlada, mas que existe um remédio chamado Rituximabe ela precisa mas pelo fato de ele ser muito caro ela não pode arcar com as despesas, ela disse que já entrou com uma ação na justiça contra o governo para conseguir, porém até agora nada foi feito!
Remédios tomados por ela como Corticóide, Requinol AAS micofenolato.
Perguntei a ela como é conviver com o lúpus e a resposta foi:
" Conviver com o lúpus não é fácil, se tiver um tratamento correto vive muito bem, mais tem dias que estou péssima com dores nas articulações que nem consigo me levantar...
O segredo é ficar alegre feliz e agradecer quando não estar sentindo dor . As dificuldades são muitas, aliás o sol e o maior vilão."
Gostaria de agradecer primeiramente a participação de Thayane Alves, e desejar que seu remédio venha logo, e que você tenha muita força nessa caminhada afinal não é fácil.
Enfim pessoal, é isso espero que tenham gostado e que tenham todas as duvidas sanadas, qualquer dúvida é só perguntar aqui no post que eu vou tentar responder todas ao máximo, beijos!
Nossa, esse post me abriu os olhos. Parabéns!!
ResponderExcluirObrigada :)
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